ΤΗΣ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑΣ Χ'' ΓΙΑΝΝΑΚΟΥ*
Τις προηγούμενες μέρες διαβάσαμε ένα εξαιρετικό άρθρο της Δρ. Συμεωνίδου με τίτλο «Γονείς παιδιών με αναπηρία: ένας κρίκος στην αλυσίδα της εκπαίδευσης» η οποία εμπεριστατωμένα τοποθετείται ως προς τις μισοαναπηρικές θέσεις που εκφράστηκαν στον τύπο πρόσφατα.
Ως επαγγελματίας στον χώρο της αναπηρίας, εκφράζω πολύ συχνά την τεράστια αναγκαιότητα ως προς τη αγαστή συνεργασία που θα πρέπει να υπάρχει ανάμεσα σε γονείς και επαγγελματίες, με βασικό γνώμονα τον συντονισμό και τις κοινές ενέργειες για την αποτελεσματική διαχείριση των δυσκολιών ενός παιδιού. Κανείς από τους εμπλεκόμενους, δεν αμφισβητεί την αναγκαιότητα και τη σημαντικότητα της κοινής διαχείρισης. Παρατηρούμε όμως κατά διαστήματα δηλώσεις με έντονα στοιχεία θυμού είτε από την πλευρά των γονέων, είτε από την πλευρά των επαγγελματιών στην αρένα της αναπηρίας.
Οι γονείς πολλές φορές κουρασμένοι, απελπισμένοι, θυμωμένοι από όλα όσα καλούνται να διαχειριστούν αντιδρούν. Οι γραφειοκρατικές διαδικασίες, οι παραλείψεις, η έλλειψη δομών, πρωτοκόλλων δημιουργούν έντονα συναισθήματα, αν λάβει κανείς υπόψη του και το θέμα της αποδοχής και της διαχείρισης της νέας πραγματικότητας, την οποία πρέπει να διαχειριστούν. Οικονομικά πολλές από τις θεραπείες/παρεμβάσεις στις οποίες καλούνται να εντάξουν το παιδί τους είναι δυσβάστακτες και η επιδοματική πολιτική του κράτους, δεν είναι επαρκής. Η κόπωση είναι πολύ συχνό φαινόμενο στους γονείς, οι οποίοι δεν έχουν στήριξη στο δύσκολο αυτό δρόμο τον οποίο καλούνται να βαδίσουν. Αποτέλεσμα όλης αυτής της κατάστασης, είναι να λυγίζουν και αυτοί μερικές φορές και να ξεσπούν, συμπεριφορές καθόλα ανθρώπινες και κατανοητές. Παρόλη όμως την ένταση, το δεδομένο είναι και θα παραμένει πάντοτε ένα, την ευθύνη για τα παιδιά τους την έχουν οι γονείς τους, εκτός από τις περιπτώσεις εκείνες όπου οι γονείς κρίνονται ως μη κατάλληλοι για τη φροντίδα του παιδιού τους από τις αρμόδιες υπηρεσίες. Άρα καμιά ενέργεια δεν μπορεί να γίνει χωρίς να είναι πλήρως ενήμεροι και σύμφωνοι οι γονείς των παιδιών.
Τα τρία αρμόδια Υπουργεία που χειρίζονται τα θέματα που αφορούν την αναπηρία ως επί το πλείστο, το Υπουργείο Παιδείας Αθλητισμού και Νεολαίας, το Υπουργείο Υγείας και το Υπουργείο Εσωτερικών, κρύβονται μέσα από της γραφειοκρατικές του διαδικασίες, χωρίς να μπορούν ουσιαστικά να καθοδηγήσουν και να βοηθήσουν τους γονείς. Η έλλειψη διαδικασιών και πρωτοκόλλων, ή η μεγάλη καθυστέρηση που παρατηρείται εξαιτίας της έντονης γραφειοκρατίας, αποτελούν παραδείγματα καθημερινά, τα οποία φορτίζουν ακόμη περισσότερο τους γονείς.
Στην άλλη όμως πλευρά, βρίσκονται οι επαγγελματίες, οι οποίοι κάποιες φορές γίνονται εκείνοι οι οποίοι καλούνται να εισπράξουν το θυμό και την αγανάκτηση των γονέων και τις περισσότερες φορές δεν ευθύνονται οι ίδιοι για αρκετές καταστάσεις. Το άδικο που πνίγει τους γονείς, πνίγει και τους επαγγελματίες πολλές φορές, οι οποίοι καλούνται να προασπιστούν και να στηρίξουν παράλογες θέσεις και απόψεις, οι οποίες αρκετές φορές είναι και ενάντια στα δικά τους ιδεώδη και ενάντια στον κώδικα δεοντολογίας. Πολλές φορές ακούω από συναδέλφους/ισσες, πόσο κουρασμένοι είναι και πόσο μόνοι τους νοιώθουν στο χώρο εργασίας τους. Οι επαγγελματίες αν έχουν, έχουν ελάχιστη στήριξη στην εργασία τους, δεν έχουν τα πρωτόκολλα που να τους διασφαλίζουν, δεν έχουν τα απαραίτητα μέσα και υλικά πολλές φορές για να εργαστούν. Όλη αυτή η κατάσταση προκαλεί μια έντονη δυσφορία και αγανάκτηση και στους ίδιους. Τα υφιστάμενα Υπουργεία όπως έχουν αναφερθεί παραπάνω και στην περίπτωση αυτή, φαίνεται να μην είναι σε θέση να εμπεριέξουν αποτελεσματικά τους εργαζόμενους.
Που καταλήγουμε; Ότι γονείς και επαγγελματίες είναι και οι δύο θύματα ενός συστήματος, είναι και οι δύο ίδιοι θεατές στο ίδιο έργο, το οποίο αντί να τοποθετεί το παιδί με την αναπηρία και την οικογένειά του στο επίκεντρο, προσπαθεί να καλύψει επιφανειακά τις ανάγκες. Οι γονείς θυμώνουν, αντιδρούν και διεκδικούν και αυτός είναι ο ρόλος τους, γιατί ουσιαστικά είναι εκείνοι οι οποίοι μπορούν να μετακινήσουν πιο πολύ το σύστημα αυτό. Από την άλλη πλευρά οι επαγγελματίες, ειδικά όσοι εργάζονται στο σύστημα αυτό θυμώνουν και κουράζονται, αλλά πολλές φορές οι αντιδράσεις τους καταλήγουν στο πουθενά.
Τόσο οι γονείς, όσο και οι επαγγελματίες που εργάζονται στο χώρο της αναπηρίας, έχουν ως βασική τους σημαία την ευημερία του παιδιού με την αναπηρία σε όλους τους τομείς. Είναι κρίμα πραγματικά να υπάρχουν συμπεριφορές είτε από τη μια ομάδα, είτε από την άλλη με αποτέλεσμα να χάνεται η ουσία! Ας αναλογιστούμε άραγε γιατί κάποιοι ενισχύουν τις διαμάχες αυτές και ας προσπαθήσουμε ο καθένας από το δικό του μετερίζι να προσπαθήσει ώστε να μπορέσουμε να παρέχουμε ό,τι δυνατό πιο ουσιαστικό στα παιδιά και στους ενήλικες με αναπηρία.
*Επιστημονική Υπεύθυνη Πολυθεματικού Κέντρου
Αξιολόγησης και Παρέμβασης «Μοναδικά Χαμόγελα»
