Αυτισμός, ρουτίνα, εκπαιδευτικό χάος


ΤΗΣ ΝΕΦΗΣ ΧΑΡΑΛΑΜΠΟΥΣ DARDEN*

Ο αυτισμός είναι μια Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) χρησιμοποιείται συνώνυμα με τον όρο Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού (Δ.Α.Φ.) και αυτό σημαίνει ότι τα συμπτώματα ενός παιδιού μπορούν να εμφανιστούν σε μια μεγάλη ποικιλία συνδυασμών, από ήπια έως σοβαρά. Τα παιδιά/ενήλικες με αυτισμό, έχουν όμως και κοινά χαρακτηριστικά και παρόμοιες συμπεριφορές. Ο αυτισμός μπορεί να δυσκολέψει το παιδί στην επικοινωνία κι αλληλεπίδρασή με το έμψυχο και άψυχο περιβάλλον του σε διάφορα επίπεδα. Αυτό μπορεί να συμβαίνει στο παιδί, είτε παρουσιάζει παντελή έλλειψη λόγου, είτε κατέχει μερική χρήση του λόγου είτε κατέχει ολοκληρωμένη χρήση του λόγου. Μπορεί επίσης να προκαλεί σε ένα παιδί την ανάγκη να κάνει επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και κινήσεις, να το οδηγεί στην αναστάτωση με αλλαγές που προκύπτουν στην καθημερινή του ρουτίνα και να το χαρακτηρίζει ο ασυνήθιστος τρόπος ανταπόκρισης (λεκτικός ή μη) σε ορισμένες καταστάσεις.

Εξαιτίας, των σοβαρών δυσκολιών τους στην επικοινωνία και την κοινωνική συμπεριφορά, τα παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν συχνά δυσκολία σε καταστάσεις που συνεπάγονται αλλαγή στο περιβάλλον (American Psychiatric Association, 1994). Τα προβλήματα συμπεριφοράς στον αυτισμό συνδέονται έντονα με το άγχος, και έχει αποδειχθεί ότι η ρουτίνα είναι κάτι που ρυθμίζει/αποφορτίζει την αγχωτική συνήθως καθημερινότητα τους. Το άγχος κι η αναστάτωση από τις όποιες αλλαγές στο περιβάλλον τους, συχνά εκδηλώνεται με σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς κατά τη διάρκεια των μεταβάσεων (από μία δραστηριότητα σε άλλη, αλλαγή χώρου κτλ). Τα παιδιά με αυτισμό ενδέχεται να αντισταθούν με επίδειξη αυξημένης επιθετικότητας ή/ και να αρνηθούν τη μετάβαση στη νέα δραστηριότητα ή το περιβάλλον. Μια τέτοια συμπεριφορά μπορεί να είναι προβληματική για τις οικογένειες και τον δάσκαλο. Επιπλέον, τέτοια προβλήματα συμπεριφοράς μπορούν να επηρεάσουν την επιτυχή συμμετοχή του παιδιού στο περιβάλλον της κοινότητας, επειδή συχνά περιλαμβάνουν πολλαπλές μεταβάσεις ή απρόβλεπτα γεγονότα. Επομένως, ένας σημαντικός στόχος στην αντιμετώπιση πολλών παιδιών με αυτισμό είναι να μειωθούν τα προβλήματα συμπεριφοράς που προκύπτουν από τις μεταβατικές καταστάσεις. Η συμπεριφορά αυτή πολλές φορές μπορεί να μην είναι άμεσα εμφανής αλλά να χρειάζεται χρόνο να εκδηλωθεί.

Αφήσαμε το σχολείο στις 12 Μαρτίου και είπαμε στα παιδιά με αυτισμό ότι θα τα δούμε σε μια εβδομάδα από τότε. Είχαμε μόνο λίγες ώρες για να τους προετοιμάσουμε, προτού όλοι "εγκαταλείψουμε" το σχολείο... Χωρίς κάποια λεκτική προετοιμασία, καμία οπτική προετοιμασία... γιατί κανείς δεν ήξερε ποια ήταν η κατάσταση και κυρίως τι θα ακολουθούσε. Δεν ξέραμε ότι η ρουτίνα τους και η δική μας θα άλλαζε ριζικά. Την πρώτη εβδομάδα τα παιδιά ήξεραν ότι χρειαζόμαστε μία εβδομάδα απομάκρυνσης και θα επιστρέφαμε· αυτό ξέραμε όλοι άλλωστε! Υπήρχαν συμπεριφορές που εκδηλώνονταν αλλά οι γονείς κατάφεραν να τις "ελέγξουν" και να βρουν τρόπους να απασχολήσουν τα παιδιά τους. Δύο εβδομάδες μετά έγινε ξεκάθαρο ότι θα έπρεπε να βρούμε τρόπο να επικοινωνήσουμε και να αλληλεπιδράσουμε και εμείς (οι εκπαιδευτικοί) και τα παιδιά μεταξύ τους. Δυστυχώς στις περιπτώσεις αυτισμού, δεν είναι εύκολο να διαχειριστεί από μόνο του το άτομο κάποιες καταστάσεις. Ειδικότερα όταν το άτομο είναι σε νεαρή ηλικία και η ρουτίνα του αλλάζει τόσο δραστικά και απροειδοποίητα.

Έτσι την πρώτη εβδομάδα του Απρίλη ξεκινήσαμε την εξ’ αποστάσεως εκπαίδευση με την «μορφή» που ταίριαζε στους μαθητές μας, αφού το κράτος «ξέχασε» ότι στην εκπαίδευση υπάρχουμε και εμείς... Οι ειδικοί εκπαιδευτικοί και τα παιδιά που δουλεύουμε μαζί τους. Ξέχασε ότι υπάρχουν τα παιδιά με αυτισμό. Τα παιδιά που θέλουν να ξέρουν οπωσδήποτε τι θα γίνει, τι θα ακολουθήσει, που χρειάζονται μια ρουτίνα. Η δική τους ρουτίνα όπως και όλων των παιδιών άλλαξε, με την μεγάλη διαφορά όμως ότι για τα παιδιά με αυτισμό είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστούν αυτές τις καταστάσεις. Έτυχε να ακούσω να μου λένε «αν ήταν Πάσχα, καλοκαίρι ή Χριστούγεννα δεν θα ήταν κλειστά τα σχολεία;» Σωστά, τα σχολεία κλείνουν και εκείνες τις περιόδους, όμως εμείς και οι γονείς προετοιμάζουμε τα παιδιά για εκείνες τις περιόδους. Τους δίνουμε να καταλάβουν τους λόγους για τους οποίους κλείνουμε και επίσης ακόμα πιο σημαντικό, για πόσες μέρες ΑΚΡΙΒΩΣ κλείνουμε. Πράγμα που δεν μπορούσαμε καθόλου να εφαρμόσουμε με το απρόοπτο κλείσιμο του φετινού Μάρτη. Άρα έπρεπε μέσα στις συνθήκες που όλοι βιώναμε να βρούμε λύσεις και να δημιουργήσουμε νέες ρουτίνες διότι η ανάγκη για ρουτίνα (έστω και καινούρια) παρέμενε και μάλιστα πιο επείγουσα από ποτέ. Τα καταφέραμε και βρήκαμε τρόπους να δημιουργήσουμε ρουτίνες. Και πάλι το υπουργείο μας «έδενε» τα χέρια διότι σύμφωνα με τις υπάρχουσες οδηγίες του, έπρεπε να κάνουμε μάθημα μέσω διαδικτύου ΑΛΛΑ με κλειστές κάμερες. Δηλαδή μέσα σε ολόκληρο το υπουργείο δεν βρέθηκε ένα άτομο να εξηγήσει στον υπουργό ότι δουλεύοντας με άτομα με αυτισμό βασική αρχή είναι η οπτική παρέμβαση... Για το θέμα αυτό θα μπορούσα να επεκταθώ και να μιλώ για ώρες αλλά δεν είναι της παρούσης.

ΚΑΙ ΤΩΡΑ, καλούμαστε να επιστρέψουμε πάλι στα σχολεία. ΣΩΣΤΟ, αφού το είπαν οι ειδικοί που ξέρουν για τον συγκεκριμένο ιό και συμβούλεψαν τους αρμόδιους. Έτσι επιστρέφουμε πίσω στις 21 του Μάη. ΟΛΟΙ, με εξαίρεση τα ειδικά σχολεία και τα νηπιαγωγεία. Ο λόγος που δεν μπορούν να επιστρέψουν οι ομάδες αυτές σύμφωνα με τους αρμοδίους, είναι διότι δεν είναι σε θέση να ακολουθήσουν τα νέα πρωτόκολλα λειτουργίας των σχολείων με βάση τα έκτακτα δεδομένα λόγω πανδημίας. Στη συνέχεια το υπουργείο ανακοίνωσε ότι το πρωτόκολλο θα είναι ένα, κοινό για όλους. Στάλθηκε στα σχολεία και δημοσιεύτηκε. Ανακοινώθηκε επίσημα ότι υπάρχουν και δύο κατηγορίες ευπαθών ομάδων που σε αυτές μπορεί να ανήκουν και εκπαιδευτικοί καθώς και παιδιά. Επίσης ανακοινώθηκε ότι, τα παιδιά που δεν παρουσιάζονται στο σχολείο θα παίρνουν απουσίες αλλά παράλληλα δεν θα δικαιούνται πλέον συμμετοχή στην εξ’ αποστάσεως εκπαίδευση. Μέχρι εδώ όλα καλά και ωραία. Συμφωνώ ή διαφωνώ δεν έχει σημασία διότι είναι μια λύση. Έπρεπε να παρθεί μια απόφαση και πάρθηκε.

Και εδώ έρχεται το παράλογο της υπόθεσης που εγώ προσωπικά δεν έχω καταλάβει. Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό οι οποίοι έχουν διαβάσει το πρωτόκολλο και που οι ίδιοι πιστεύουν και κρίνουν ότι τα παιδιά τους δεν είναι σε θέση να το ακολουθήσουν, αποφάσισαν να αφήσουν τα παιδιά τους στο σπίτι. Το πρωτόκολλο έχει σχεδιαστεί για όλους το ίδιο. Πρέπει όλοι δηλαδή να προσαρμοστούν στο πρωτόκολλο αυτό. Είτε μπορούν, είτε όχι. Τα παιδιά με αυτισμό δηλαδή, αν και εξυπηρετούνται από τις ειδικές μονάδες, εντούτοις δεν ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες αλλά συγχρόνως ούτε μπορούν να ακολουθήσουν το πρωτόκολλο. Σύμφωνα με τις οδηγίες, οι γονείς αυτοί είναι παράνομοι αν αποφασίσουν να μην στείλουν τα παιδιά τους στο σχολείο και επίσης τα παιδιά τους δεν δικαιούνται συμμετοχή στην εξ αποστάσεως εκπαίδευση αφού τα σχολεία θα είναι κι επίσημα σε λειτουργία.

Το δεύτερο σοβαρό πρόβλημα που παρουσιάζεται για τα παιδιά με αυτισμό - αλλά και που κι αυτό το υπουργείο το δεν μπορεί να εντοπίσει - είναι το εβδομαδιαίο κι ωρολόγιο πρόγραμμα φοίτησης που έχει αποφασιστεί. Θα χωριστούν τα παιδιά σε δυο ομάδες, Α και Β. Τα παιδιά Α θα πηγαίνουν κάποιες μέρες σχολείο και τα παιδιά Β άλλες μέρες σχολείο. Δηλάδή για ένα παιδί που έχει αυτισμό, η ρουτίνα και η συνέπεια με τον διακανονισμό αυτό καταργείται και για 13 «σημαντικές» μέρες πρέπει να πηγαίνει σχολείο με ένα πρόγραμμα «απρογραμμάτιστο»! ΤΟΝΙΖΩ: χρειάστηκαν 76 μέρες προσαρμογής για τα παιδιά με αυτισμό και ταυτόχρονα να μάθουν να δουλεύουν μέσω της εξ’ αποστάσεως εκπαίδευσης για την οποία το υπουργείο ποτέ δεν έδωσε ξεκάθαρες οδηγίες ή έστω κατευθυντήριες γραμμές σε σχέση με τον τομέα της ειδικής εκπαίδευσης, εκτός ίσως από την ρητή οδηγία ΚΛΕΙΣΤΕΣ ΚΑΜΕΡΕΣ μηδενός εξαιρουμένου. Κι όμως, να που φοιτούν σε αυτήν την «κανονική» εκπαίδευση κι οι εξαιρέσεις… Τώρα ζητούν από τα παιδιά αυτά μέσα σε «13» μέρες να ξαναπροσαρμοστούν στα νέα δεδομένα που κανένας δεν γνωρίζει ακριβώς πώς θα είναι και ούτε κανείς μπορεί ουσιαστικά να τα προετοιμάσει για το πώς θα είναι. Για κάποιους λοιπόν προγραμματίζεται η επιστροφή στην κανονικότητα και για άλλους, για ακόμη μια φορά, «υπονοείται» ξεκάθαρα ότι παραμένουν και θα παραμένουν η εξαίρεση (ίσως κι η εξαίρεση που ξεβολεύει) σε κάθε κανονικότητα, με τον πολύ απλό τρόπο της μη ουσιαστικής συμπερίληψης.

References:

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorder (4th ed.), Washington, DC: Author.

*Ειδική Εκπαιδευτικός




Comments (3)

  1. MARIOS SOLONOS:
    May 19, 2020 at 01:20 AM

    Γνωρίζω πολλές οικογένειες με παιδιά με αυτισμό και λέω παιδιά(γιος/κόρη) και όχι μωρα γιατί δεν είναι μωρα τα 25χρονα και τα 30χρονα
    Σίγουρα η συμπεριφορές κράτους πολιτείας και ανθρώπων γύρω μας δεν είναι αυτή που θα θέλαμε και αυτή που ΑΞΙΖΕΙ σε όλα αυτά τα Άτομα.
    Στο θέμα της εκπαίδευσης για όλα τα Άτομα με Αναπηρία και όχι άτομα με ειδικές ανάγκες η άτομα με ειδικές ικανότητες και άλλες ταμπέλλες έχουμε ως Κύπρος τεράστιο δρόμο μπροστά μας.
    Η αδυναμία φαίνεται σε ΟΛΑ ΟΣΑ γράψατε κυρία Χαραλάμπους και στην αντιμετώπιση όχι μόνον των Ατόμων με Αυτισμό μα και όλων των ατόμων με αναπηρίες και τις ανάγκες τους για εκπαίδευση κοινωνικοποίηση και επαγγελματική αποκατάσταση.
    Έχω επενδύσει χρόνια προσπάθειας και χιλιάδες ευρώ στη προσπάθεια δημιουργίας υποδομών εκπαίδευσης Ατόμων με Αναπηρίες χωρίς καμία στήριξη πάρα τις πολλές υποσχέσεις.
    Σας συγχαίρω για το έργο σας και εύχομαι καλή συνέχεια σε όλα όσα κάνετε.
    Μάριος Σόλωνος. #mariossolonos

  2. Νέφη Χαραλάμπους Darden:
    May 23, 2020 at 04:02 AM

    Σας ευχαριστώ για το σχόλιο σας κύριε Σόλωνος και συμφωνώ απόλυτα με τα όσα γράψατε. Δουλεύω με άτομα με αυτισμό εδώ και 20 χρόνια (ως δημόσιος υπάλληλος). Εκτός από εξειδίκευση έχω και εγώ ένα γιο με αυτισμό. Ζω τον αυτισμό 24 ώρες, 7 μέρες την εβδομάδα. Δυστυχώς έχουμε έλλειψη σωστής ενημέρωσης και περισσότερων ειδικών με πραγματικές γνώσεις. Έχουμε κάνει πρόοδο και συνεχίζουμε να κάνουμε...έχουμε όμως πολλή δρόμο μπροστά μας ακόμη ως κράτος.


This thread has been closed from taking new comments.





Newsletter










4805