Παιδιά με χρόνιες παθήσεις και η σημασία της πληροφορίας


ΤΟΥ ΣΤΑΥΡΟΥ ΣΤΑΥΡΟΥ*

Τώρα που ξεκίνησαν οι παιδαγωγικές ομάδες στις σχολικές μονάδες, είναι ανάγκη να επισημάνουμε ένα ιδιαίτερα σημαντικό ζήτημα το οποίο ακόμα δεν τυγχάνει της προσοχής που επιβάλλουν οι εξελίξεις και η έρευνα. Πρόκειται για το ζήτημα των παιδιών με χρόνιες παθήσεις, για αρκετά από τα οποία ακούμε συνήθως για πρώτη και τελευταία φορά στα πλαίσια των συναντήσεων αυτών. Σύμφωνα με τον ΠΟΥ και άλλους οργανισμούς υγείας είναι πλέον γεγονός ότι αυτές παρουσιάζουν αυξητική τάση (WHO, 2021⸱ ECDA, 2021) και πρόκειται για καταστάσεις που επηρεάζουν βαθιά τόσο το άτομο όσο και το ίδιο του το περιβάλλον και την ποιότητα ζωής του και καμία χρόνια πάθηση δεν πρέπει να θεωρείται απλή (Brennan et al., 2017).

Σταχυολογώντας τα λίγα διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία για τη χώρα μας, οι αριθμοί δεν μπορούν παρά να προκαλούν σοκ. Αναφέρω ενδεικτικά ότι σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιοποιεί η Παιδιατρική Εταιρία Κύπρου πολλά παιδιά πάσχουν από χρόνια προβλήματα υγείας. Επιπλέον, το 33% στο σύνολο των καρδιοπαθειών το αποτελούν παιδιά (ΣΓΦΚ, 2020), 1/1000 παιδιά γεννιούνται με κάποιας μορφής καρδιοπάθεια και σύμφωνα με τον Παγκύπριο Διαβητικό Σύνδεσμο (2020) τα ποσοστά διαβήτη στην Κύπρο είναι από τα υψηλότερα στην Ευρώπη. Άγνωστος παραμένει ο αριθμός των επιληπτικών παιδιών, ενώ σύμφωνα με το Υπουργείο Υγείας Κύπρου (2019), τριάντα πέντε με σαράντα νέα περιστατικά παιδικού καρκίνου/λευχαιμίας ανακαλύπτονται κάθε χρόνο στη χώρα μας, οι αλλεργίες καλπάζουν, ενώ η Κύπρος έχει το δικό της μερίδιο σε σπάνιες παθήσεις και αυτοάνοσα. Την ίδια στιγμή, η χώρα κατείχε την αρνητική πρωτιά στην Ευρώπη στην παχυσαρκία το 2019 (EC, 2019), η οποία συγκαταλέγεται πλέον στις χρόνιες παθήσεις. Τα στοιχεία δείχνουν ότι πολλά παιδιά σχολικής ηλικίας αντιμετωπίζουν κάποια χρόνια πάθηση.

Όπως όμως υποδεικνύει η έρευνα (π.χ. Selekman, 2016⸱ Lum et al., 2017 κ.α.), οι ιδιαίτερες ανάγκες μεγάλης μερίδας παιδιών με χρόνιες παθήσεις δεν καλύπτονται και σχετικές έρευνές μας στην Κύπρο δείχνουν παρόμοια αποτελέσματα. Συγκεκριμένα, οι ανάγκες πολλών παιδιών που δεν εμπίπτουν ξεκάθαρα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση, όχι μόνο δεν καλύπτονται στο εκπαιδευτικό σύστημα αλλά υπάρχει και σε σημαντικό βαθμό άγνοια, αδιαφορία, ευθυνοφοβία ή απλώς έλλειψη γνώσεων για την πρόκληση των χρόνιων παθήσεων, σε όλα τα επίπεδα της εκπαίδευσης. Ουσιαστικά, τα παιδιά αυτά παραμένουν αόρατα.

Πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι στις περιπτώσεις των παιδιών με χρόνιες παθήσεις έχουμε παιδιά με διάφορες και διαφορετικές ανάγκες, ανάγκες οι οποίες δεν αφορούν αποκλειστικά αμιγώς ιατρικά ζητήματα (επομένως το να λέμε ότι υπάρχει η δυνατότητα να παρασχεθούν πρώτες βοήθειες στο σχολείο, άρα καλύπτουμε τις ανάγκες, είναι τουλάχιστον ανεύθυνο) αλλά άπτονται και ζητημάτων ακαδημαϊκών, ψυχολογικών και κοινωνικών. Αυτό σημαίνει ότι ο εκπαιδευτικός -τουλάχιστον της τάξης- πρέπει να έχει όχι μόνο την καλύτερη δυνατή πληροφόρηση αλλά και την καλύτερη δυνατή υποστήριξη ή και εκπαίδευση όπου είναι ανάγκη. Από την άλλη, το ίδιο το σχολείο ενδέχεται να χρειάζεται να προβεί σε ρυθμίσεις για βελτιστοποίηση της σχολικής εμπειρίας των παιδιών αυτών, των γονέων και των εκπαιδευτικών τους.

Από εδώ ακριβώς ξεκινούν και τα προβλήματα. Σε ό,τι αφορά στις χρόνιες παθήσεις η πληροφορία - και πολύ περισσότερο η ορθή διάχυσή της- και η ανατροφοδότηση είναι κρίσιμες για την αποτελεσματική διαχείριση της κάθε περίπτωσης, ωστόσο το κενό είναι τεράστιο. Αυτό που παρατηρείται είναι πως ακόμα και στις περιπτώσεις εκείνες όπου η πληροφορία για μια χρόνια πάθηση (ή περισσότερες όταν πρόκειται για συννοσηρότητα) φτάνει στο σχολείο, πρόκειται απλώς για απλή αναφορά και τίποτε περισσότερο. Πρέπει να γνωρίζουμε όμως, τόσο εμείς όσο και οι γονείς, ότι η ευθύνη του σχολείου απέναντι στα παιδιά δεν σταματά στη λήψη της πληροφορίας και στη γνώση της ύπαρξης μιας κατάστασης, αλλά εκτείνεται πολύ πιο πέρα. Αυτά τα παιδιά είναι υπό την ευθύνη μας καθημερινά και σε πολλαπλά επίπεδα.

Είναι αλήθεια ότι η πληροφορία που φτάνει στο σχολείο δεν είναι πάντα ποιοτική και αυτό το υποδεικνύουν έρευνες τόσο με γονείς όσο και εκπαιδευτικούς και σχολικούς συμβούλους. Ως εκ τούτου, πρέπει το ίδιο το σχολείο από τη στιγμή που λαμβάνει γνώση για την ύπαρξη μιας χρόνιας πάθησης, να επιδιώκει να πάρει αυτή την πληροφορία στην καλύτερη δυνατή ποιότητα και να ζητήσει πρωτόκολλα ασφαλείας και δράσης από τους γονείς και τους ειδικούς. Εκεί μάλιστα όπου δεν υπάρχουν τέτοια πρωτόκολλα, πρέπει να δημιουργηθούν, εάν η περίπτωση επιβάλλει να υπάρχουν. Ακολούθως, αυτή την ποιοτική πληροφορία πρέπει να τη διαχύσει στους εκπαιδευτικούς, εντάσσοντάς τους ταυτόχρονα σε ένα σύστημα συνεχούς υποστήριξης και καθοδήγησης.

Ο χώρος δεν επιτρέπει περεταίρω ανάλυση του ζητήματος, είμαι όμως στη διάθεση κάθε ενδιαφερόμενου. Προς το παρόν, φαίνεται ότι ακόμα περιοριζόμαστε στην απλή κατάθεση της πληροφορίας, την οποία και ισοδυναμούμε με οποιαδήποτε άλλη πληροφορία -σε βαθμό εφησυχασμού- κάτι που μπορεί να αποδειχθεί ανά πάσα στιγμή πολύ επικίνδυνο για τα ίδια τα παιδιά. Το ζήτημα των παιδιών με χρόνιες παθήσεις στις σχολικές μονάδες, είναι από τα ζητήματα εκείνα για τα οποία το εκπαιδευτικό σύστημα δεν δικαιούται να κάνει αργά βήματα προς τα εμπρός αλλά περισσότερο πρέπει να κινηθούμε με άλματα. Είναι απαίτηση πρωτίστως ανθρωπιστική και ζήτημα πραγματικής ισότητας και ποιότητας στην εκπαίδευση.

*Καθηγητής Μέσης Εκπαίδευσης

Αναφορές

Brennan, P., Perola, M., Van Ommen, G., & Riboli, E. (2017). Chronic disease research in Europe and the need for integrated population cohorts. European Journal of Epidemiology, 32(9), 741-749.

ECDA. (2021). Chronic disease and policy - Europe.

Lum et al., (2017). Understanding the school experiences of pupils and adolescents with serious chronic illness: A systematic meta-review. Child: Care, Health and Development, 43(5), 645-662.

Selekman, J. (2016). Students with chronic conditions: Experiences and challenges of regular education teachers. The Journal of School Nursing, 33(4), 307-315.

Stavrou S. & Demetriou L. (2021). Views of Parents and Teachers on Ways to Improve the Primary School’s Response to Children with Chronic Diseases. Psychology Research, 11 (2), 74-86.

Stavrou S. & Demetriou L. (2021). Views of Secondary Education Teachers in Cyprus, Regarding the Information They Receive for Pupils with Chronic Diseases in Their Classes. Social Education Research, 2 (2), 149-157.

WHO. (2021). Data statistics. World Health Organization

Stavrou S. & Demetriou L. (2020). Bridging the gap: Building a bridge of communication between the school and parents of children with chronic diseases in Cyprus. In: Ludwikowska, Bienkowska & Tworek (Eds) Capacity Building in Higher Education Institutions. Difin.

Σταύρου Σ. & Δημητρίου Λ. (2020). Σχολικός Σύμβουλος, Εκπαιδευτικοί και παιδιά με χρόνιες ασθένειες: Προς μια πιο ποιοτική και δίκαιη εκπαίδευση. Επιθεώρηση Συμβουλευτικής - Προσανατολισμού, τεύχος 120 & 121, 136-146.

Σταύρου Σ. & Δημητρίου Λ. (2019). Αντιλήψεις και γνώσεις εκπαιδευτικών Μέσης Εκπαίδευσης στην Κύπρο για την Επιληψία και η ηθική διάσταση του ζητήματος. Επιθεώρηση Συμβουλευτικής - Προσανατολισμού, τεύχος 116 & 117, 92-101.





Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.



Newsletter










388