Aφιέρωμα στους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οικογένειας

ΤΗΣ ΕΛΕΝΑΣ ΤΡΥΦΩΝΟΣ*  

Υπάρχουν άτομα ανάμεσα μας που σου προκαλούν δέος και σεβασμό ακόμα κι αν τους γνωρίζεις λίγο. Είναι συχνά άνθρωποι με πολύ έντονο το συναίσθημα της επιβίωσης, πυγμαλίωνες της ίδιας τους της ζωής. Μέσα από τις επαγγελματικές μου δραστηριότητες όλα αυτά τα χρόνια, γνώρισα ανθρώπους που έχουν μια δύναμη ψυχής αλλόκοτη και παλεύουν καθημερινά να καλύψουν τις όποιες ανάγκες έχει το παιδί τους, βάζοντας πολλές φορές τη δική τους σωματική και ψυχική υγεία σε δεύτερη μοίρα. ΄Αλλοτε αισιόδοξοι και θετικοί και άλλοτε κουρασμένοι και με προσωπικές στιγμές μελαγχολίας, γιατί τίποτε δεν τους χαρίζεται εύκολα αλλά μάλλον κατακτιέται με πολύ κόπο και επιμονή.

Με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα Οικογένειας, αναφέρομαι σε αυτούς τους ιδιαίτερους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες και τον αγώνα που δίνουν καθημερινά. Γνωρίζουμε πολύ καλά ότι η οικογένεια είναι ένας από τους βασικούς παράγοντες που επιδρούν στην ανάπτυξη του ατόμου και το αλλάζουν, το αναπτύσσουν, το εξελίσσουν. Η γέννηση ενός οποιουδήποτε παιδιού προκαλεί ορισμένες αλλαγές στις οικογενειακές σχέσεις για τις οποίες οι πιο πολλοί γονείς είναι κάπως προετοιμασμένοι και προσαρμόζονται. Όμως δεν είναι ποτέ προετοιμασμένοι για τη γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες και ούτε και για τις συνέπειες που έχει η παρουσία ενός τέτοιου παιδιού στη ζωή τους. Εφόσον οι γονείς βλέπουν τα παιδιά σαν προέκταση του εαυτού τους, το τραύμα που βιώνουν μπορεί να πάρει την μορφή της προσωπικής αποτυχίας και απογοήτευσης. Τα όνειρα και οι προσδοκίες ματαιώνονται και τα συναισθήματα τους εναλλάσονται εύκολα, κάτι που είναι απόλυτα φυσιολογικό και αποδεκτό.

Οι οικογένειες βέβαια όπως ακριβώς και οι άνθρωποι ποικίλουν και ο καθένας διαχειρίζεται τη νέα κατάσταση με τον δικό του τρόπο και χρειάζεται τον δικό του χρόνο.  Οι πιο χαρακτηριστικές αντιδράσεις γονέων μετά την διάγνωση είναι άρνηση, θυμός, θλίψη, φοβος, ενοχή, αμφιθυμία (Smith, 2007). Η σειρά αυτών των σταδίων δεν διαφέρει από αυτή που ακολουθεί την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου. Θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά ένα απόσπασμα από το βιβλίο του Περλ Μπάκ «Το παιδί που δεν μεγάλωσε ποτέ», την κατάθεση ενός γονιού:

Η πρώτη κραυγή βαθιά από την καρδιά μου, όταν έμαθα πως ποτέ δε θα γινόταν ένα κανονικό παιδί, ήταν η αρχέγονη κραυγή που βγάζουμε όλοι μας μπροστά στον αναπόφευκτο πόνο: «Γιατί να μου συμβεί εμένα;» Σε αυτό δεν μπορούσε να υπάρξει καμιά απάντηση, όπως και δεν υπήρξε.

Στη διαδικασία αποδοχής της νέας πραγματικότητας και όσο μεγαλώνει το παιδί, το άγχος και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει μια οικογένεια δύναται να αυξηθούν (Dale, 2000) και είναι τότε που οι γονείς μπορεί να αναζητήσουν στήριξη από ειδικούς ψυχικής υγείας.  Οι πιο σημαντικές δυσκολίες που συναντούν είναι:

*  Η διαφοροποίηση των οικογενειακών ισορροπιών και των σχέσεων.

*  Η αποδοχή του παιδιού στο στενό και ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον από την ημέρα της διάγνωσης και η μετέπειτα ενσωμάτωση του σε διάφορα κοινωνικά πλαίσια.

*  Οι ματαιώσεις από τη συνεχή αναζήτηση ειδικών, οι οποίοι θα βοηθήσουν στη θεραπεία του παιδιού.

*  Η συμμετοχή στην εκπαίδευσή του παιδιού με παραπάνω χρόνο και κόπο από ότι χρειάζεται ένα άλλο παιδί.

*  Ο χρόνος που απαιτείται εκτός σπιτιού  και το οικονομικό κόστος για θεραπείες και εκπαίδευση του παιδιού.

*  Η κόπωση από τη συνεχή φροντίδα, την αναζήτηση κατάλληλων εκπαιδευτικών και θεραπευτικών πλαισίων, την αναζήτηση φοίτησης του σε κάποιο σχολικό πλαίσιο.

*  Η παραίτηση από την προσωπική και συζυγική πολλές φορες ζωή τους.

*  Η ύπαρξη ενοχικών συναισθημάτων ως προς την έλλειψη χρόνου για τα άλλα παιδιά της οικογένειας.

*  Η αγωνία για το μέλλον του παιδιού τους.

Είναι λοιπόν αναμενόμενο, ότι οι πιο πάνω δυσκολίες μπορεί να διαταράξουν την δομή και λειτουργικότητα της οικογένειας. Εκεί που οι ενδο-οικογενειακές σχέσεις όμως είναι αρμονικές, εγκαθιδρύεται στο χρόνο ένα καλό σύστημα επικοινωνίας και αλληλο-υποστήριξης μεταξύ των μελών της οικογένειας, εφόδια πολύ σημαντικά τόσο για την ψυχική τους ανθεκτικότητα όσο και την διατήρηση ενός σκοπού και μιας ελπίδας για το μέλλον (Heiman,2002) .  

Παρ΄ όλα αυτά, σε όλο αυτό το ταξίδι προς αναζήτηση της δικής τους Ιθάκης, οι γονείς πιθανόν να συναντήσουν Κύκλωπες και Λαιστρυγόνες, να νιώσουν μοναξιά, να λυγίσουν αλλά δεν θα τα παρατήσουν εύκολα. «΄Ενας άνθρωπος μπορεί να συνηθίσει στο οτιδήποτε, μόνο μη ρωτάς πώς», είπε ο Ντοστογιέφσκι. ΄Ισως γιατί δεν έχουν κι άλλη επιλογή αλλά ίσως και γιατί μέσα απ΄ αυτό το ταξίδι ανακαλύπτουν ψυχικά αποθέματα που δεν ήξεραν ότι είχαν.

Γι΄ αυτό και εσύ φίλε εκπαιδευτικέ, αν είσαι τυχερός και συναντήσεις στο δρόμο σου τέτοιους γονείς, προσπάθησε να πάρεις κάτι από το μεγαλείο της ψυχής τους, γίνε συνοδοιπόρος στο ταξίδι τους και φρόντισε τις ανάγκες τους με ενσυναίσθηση αλλά κυρίως με σεβασμό γιατί το αξίζουν. 

Εγώ αυτούς τους γονείς τους αγαπώ λίγο παραπάνω...

*Εκπαιδευτική Ψυχολόγος

Υπηρεσία Εκπαιδευτικής Ψυχολογίας

Υπουργείο Παιδείας, Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας