ΤΗΣ ΙΩΑΝΝΑΣ ΜΑΡΟΥΛΛΗ*
Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, καθιερώθηκε το 2007 από τον ΟΗΕ και γιορτάζεται στις 2 Απριλίου. Κάθε χρόνο αυτή τη μέρα, πέραν από τις ομιλίες που διοργανώνονται για την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους, εκατοντάδες εμβληματικά κτήρια σε κάθε χώρα φωτίζονται με μπλε φως (γνωστό ως ‘Light It Up’ campaign). Επίσης, τα άτομα που συμμετέχουν στις εκδηλώσεις, ντύνονται ή κρατάνε μπλε αξεσουάρ, ως ένδειξη συμμετοχής και υποστήριξης των ατόμων με αυτισμό και των δικαιωμάτων τους. Το μπλε φως και χρώμα στα αντικείμενα έχει διττή σημασία. Από τη μια συμβολίζει τον αυξανόμενο αριθμό ατόμων διαγνωσμένων με αυτισμό και από την άλλη συμβολίζει το αίσθημα της ηρεμίας και της αποδοχής σε έναν κόσμο που γεννά συνεχώς προκλήσεις. Τι σημαίνει όμως αυτισμός και τι ισχύει από όσα γνωρίζεις;
Ο αυτισμός, επίσης γνωστός ως αυτιστική διαταραχή, ανήκει σε μια ομάδα διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών που είναι γνωστές ως διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ). Σύμφωνα με το DSM-5, αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από ελλείμματα στις συναισθηματικές και κοινωνικές δεξιότητες και στη λεκτική και μη-λεκτική επικοινωνία. Τα άτομα με αυτισμό, παρουσιάζουν επίσης στερεοτυπικές κινήσεις, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και εμμονές (American Psychiatric Association, 2013). Λόγω του ότι η κλινική εκδήλωση των ΔΑΦ ποικίλει, η εικόνα του κάθε ατόμου είναι μοναδική. Η έννοια του φάσματος, αναφέρεται στη διαφορετικότητα της κλινικής εικόνας και του τρόπου με τον οποίο η διαταραχή επηρεάζει την προσαρμογή του κάθε ατόμου.
Σύμφωνα με τους Charman και Baird (2002), κάποια πρώιμα σημάδια του αυτισμού, που αποτελούν ενδείξεις και προκαλούν ανησυχία στους γονείς, είναι η καθυστερημένη έναρξη ομιλίας, η φτωχή βλεμματική επαφή, η αδιαφορία για παιχνίδι και αλληλεπίδραση με άλλα παιδιά, η ασυνήθιστη προσκόλληση σε αντικείμενα, η αυξημένη ευαισθησία σε ήχους, η μη-ανταπόκριση και ανταπόδοση χαμόγελου και η δυσκολία στην επικοινωνία με τους γύρω (μοιάζουν σαν να μην ακούν ή να αγνοούν). Με τη χρήση των κατάλληλων εργαλείων αξιολόγησης, η διάγνωση του αυτισμού, μπορεί να δοθεί από 2-2.5 ετών (Lord, et al., 2006). Η συχνότητα εμφάνισης αυτισμού στα αγόρια είναι μέχρι και πέντε φορές μεγαλύτερη από ότι στα κορίτσια (Fombonne at al., 2011).
Oι ακριβείς αιτιολογικοί παράγοντες του αυτισμού δεν είναι πλήρως κατανοητοί και τα επιστημονικά στοιχεία είναι ασαφή (Wing & Potter, 2002). Ωστόσο, όπως αναφέρεται στο άρθρο των Mercer, Creighton, Holden και Lewis (2006), οι παραδοσιακές μέθοδοι έρευνας, όπως για παράδειγμα οι μελέτες με δίδυμα και υιοθετημένα παιδιά, καταδεικνύουν ότι υπάρχει ισχυρή γενετική επιρροή στον αυτισμό. Σύμφωνα με τους Priven και Palmer (1999), υπάρχει μια δυνητική βιολογική αιτία των ΔΑΦ, καθώς τα άτομα με διάγνωση ΔΑΦ συχνά έχουν συγγενείς με παρόμοιο ιστορικό. Αποτελέσματα άλλων ερευνών, επισημαίνουν τη σημασία του συνδυασμού των γενετικών παραγόντων με περιβαλλοντικούς (Γεωργίου, 2013). Εντούτοις, παρά τις πολυάριθμες έρευνες που πραγματοποιήθηκαν, η αιτία του αυτισμού παραμένει άγνωστη.
Αυτή η έλλειψη κατανόησης και το μυστήριο γύρω από την αιτία του αυτισμού, καθιστά πιο δύσκολο για τα άτομα με ΔΑΦ και τις οικογένειές τους να αποδεχτούν την κατάσταση και να αποταθούν για διάγνωση και θεραπεία. Οι παρανοήσεις που υπάρχουν για τον αυτισμό, μπορεί να οδηγήσουν σε προκαταλήψεις και κατά συνέπεια, τα άτομα με αυτισμό να νοιώθουν απομονωμένοι και μόνοι. Σε ακραίες περιπτώσεις, μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε βία και εκφοβισμό.
Κάποιοι από τους μύθους που επικρατούν για τον αυτισμό, είναι οι εξής:
1. Ο αυτισμός επηρεάζει μόνο παιδιά/άτομα χαμηλού κοινωνικοοικονομικού επιπέδου.
Ο αυτισμός εμφανίζεται σε άτομα όλων των κοινωνικοοικονομικών επιπέδων και όλων των εθνικοτήτων.
2. Ο αυτισμός επηρεάζει μόνο παιδιά.
Ο αυτισμός επηρεάζει και ενήλικες. Τα παιδιά με αυτισμό μεγαλώνουν και γίνονται ενήλικες με αυτισμό.
3. Αν η σχέση μεταξύ μητέρας και παιδιού δεν χαρακτηρίζεται από ικανοποιητική συναισθηματική θέρμη και αγάπη, θα προκαλέσει την εμφάνιση αυτισμού στο παιδί.
Αυτή η θεωρία προτάθηκε το 1943 από τον Αυστριακό Kanner, ο οποίος συσχέτισε τη διαταραχή με «ψυχρή» συμπεριφορά των γονέων. Η υπόθεση αυτή, δεν επιβεβαιώθηκε ποτέ επιστημονικά, συνέβαλε ωστόσο στο στιγματισμό των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους.
4. Τα άτομα με αυτισμό δεν θέλουν φίλους.
Τα άτομα με αυτισμό έχουν δυσκολίες στις κοινωνικές δεξιότητες, γεγονός που μπορεί να τα παρεμποδίζει να αλληλεπιδράσουν με άλλα άτομα. Μπορεί να φαίνονται ντροπαλά ή εχθρικά, αλλά αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι δεν μπορούν να εκφράσουν την επιθυμία τους για δημιουργία σχέσεων, όπως μπορούν να κάνουν τα άτομα χωρίς αυτισμό.
5. Αυτισμός σημαίνει πάντα νοητική υστέρηση.
Ένας αριθμός ατόμων με αυτισμό έχουν νοητική υστέρηση. Ωστόσο, υπάρχουν άτομα με αυτισμό που οι νοητικές τους ικανότητες εμπίπτουν στο μέσο όρο ή και σε ανώτερο από το μέσο όρο επίπεδο. Συγκεκριμένα, 16-40% των ατόμων με ΔΑΦ έχουν και νοητική υστέρηση, ενώ 7-12% έχουν υψηλή νοημοσύνη (Γεωργίου, 2013).
6. Ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή, που δεν αντιμετωπίζεται.
Στο παρελθόν όντως ο αυτισμός αποτελούσε μια σπάνια διαταραχή. Ωστόσο, πρόσφατα δεδομένα, φαίνεται να μην υποστηρίζουν αυτή τη διαπίστωση. Η συχνότητα των ΔΑΦ υπολογίζεται στο 1-1,2% του γενικού πληθυσμού. Στην Κύπρο, υπολογίζεται να υπάρχουν πάνω από 7.500 άτομα με αυτισμό, όλων των ηλικιών (Γεωργίου, 2013). Αν και ο αυτισμός δεν μπορεί να θεραπευτεί με φάρμακα, υπάρχουν θεραπείες που βελτιώνουν σημαντικά τη ζωή των ατόμων με ΔΑΦ. Η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς (ABA), αποτελεί μία από τις πιο αποτελεσματικές επιλογές παρέμβασης που έχουν αποδειχθεί επιτυχείς στη διόρθωση αρνητικών συμπεριφορών.
7. Τα άτομα με αυτισμό δεν αισθάνονται ή δεν εκφράζουν κανένα συναίσθημα.
Ο αυτισμός δεν κάνει ένα άτομο ανίκανο να αισθανθεί τα συναισθήματα που αισθάνονται όλοι οι άνθρωποι, απλά κάνει το άτομο να επικοινωνεί τα συναισθήματα του (και να αντιλαμβάνεται των άλλων) με διαφορετικούς τρόπους.
8. Τα άτομα με αυτισμό απεχθάνονται να τους αγγίζουν.
Αυτό, μπορεί να ισχύει για άτομα που έχουν σοβαρές αισθητηριακές ευαισθησίες, ωστόσο πολλοί άνθρωποι με αυτισμό απολαμβάνουν τις αγκαλιές ή το απαλό μασάζ.
Εν κατακλείδι, ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη νευροαναπτυξιακή διαταραχή που δεν κάνει διακρίσεις και που εμφανίζεται και επηρεάζει το κάθε άτομο με διαφορετικό τρόπο. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν πολλοί τρόποι αντιμετώπισης των συμπτωμάτων, που μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής των πασχόντων. Αξίζει να αναφερθεί πως είναι εξαιρετικά σημαντικό, να υπάρχει οικονομική και ψυχολογική στήριξη από το κράτος και από τα μέλη της κοινωνίας προς τις οικογένειες ατόμων με αυτισμό. Η έγκυρη ενημέρωση για την εξάλειψη των προκαταλήψεων αποτελεί το κλειδί για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ολιστική αντιμετώπιση του αυτισμού. Τι κι αν δεν γνωρίζουμε πού οφείλεται; Σημασία έχει να γνωρίζουμε να αγαπάμε και να νοιαζόμαστε!
*Ειδικευόμενη Σχολική Ψυχολόγος
